Les mégadonnées sont-elles importantes pour les soins de santé au Canada?

Titre scientifique de l’étude

Catégorie de recherche

Health Systems, Policies & Economics

Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

Raison de la recherche

Dans le domaine de la santé, les mégadonnées sont des ensembles de données volumineux et complexes qui contiennent des renseignements recueillis de façon systématique sur la santé des patients et sur leur utilisation des systèmes de soins de santé, comme la raison de leur admission à l’hôpital, les résultats de laboratoire, les notes des médecins et les médicaments prescrits. Le but de cette étude est de comprendre ce que le public sait et pense de l’utilisation des mégadonnées dans la recherche en santé au Canada. Nous examinerons entre autres :

L’état actuel des connaissances sur les mégadonnées
Le désir de participer à des projets faisant appel aux mégadonnées
Les principales préoccupations liées à l’utilisation des mégadonnées
La volonté d’en apprendre plus sur la recherche en santé qui utilise des mégadonnées
Les façons de recevoir plus de renseignements sur les mégadonnées que préfère le public

Ce que l’équipe peut apprendre sur les mégadonnées pourrait améliorer l’élaboration des politiques de santé au Canada et aider les patients et les fournisseurs de soins à prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé.

Qu’avons-nous fait?

Réalisation de la recherche

Pour en savoir plus sur le sujet, des regroupements de patients et des chercheurs appartenant au réseau PRECISION ont lancé un sondage en ligne qui permettra de mieux cerner ce que les patients savent et pensent de l’utilisation des mégadonnées dans la recherche en santé au Canada. Ce sondage sera promu par les organismes de consommateurs-patients du réseau PRECISION.

Qui est impliqué ?

Participation

Ce sondage a été conçu et administré par les organismes de consommateurs-patients du réseau PRECISION, notamment :

Arthritis Consumer Experts
Le Comité consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada
L’Alliance canadienne des patients en dermatologie
La Société gastro-intestinale