**Santé du grand public : action, réseau et engagement mondial (CHANGE)**

Titre scientifique :

Application intégrée des connaissances 2.0 : création d’un portail en ligne portant sur la science grand public

Chercheuses principales :

Linda Li, PT, PhD (Université de la Colombie-Britannique); Leanne Currie, IA, PhD (Université de la Colombie-Britannique); Erin Michalak, PhD (Université de la Colombie-Britannique).

Début de l’étude :

Août 2018

Fin de l’étude :

Août 2021

Pourquoi effectuer cette recherche?

Santé du grand public : action, réseau et engagement mondial (CHANGE) souhaite transformer la manière dont les patients et le public formulent leurs questions de recherche grâce à une nouvelle application Web. Les patients et le public participent vraiment à la recherche lorsqu’ils s’impliquent activement dans tous les aspects de la recherche (gouvernance, établissement des priorités, recherche et partage des résultats). C’est un aspect clé de l’application intégrée des connaissances. La participation est une expérience enrichissante et bénéfique pour les patients et le public, et nous valorisons leur contribution. CHANGE maximisera cette expérience en proposant une nouvelle application Web qui permettra aux patients et aux aidants naturels d’interagir non seulement entre eux, mais aussi avec des chercheurs. La collecte de données sur la santé se fera en temps réel et soulèvera de nouvelles questions de recherche. Ce projet pourrait changer notre façon de faire de la recherche et de l’étudier.

Que ferons-nous?

Le projet CHANGE se fera en deux étapes. Nous commencerons par un test d’utilisabilité de 7 jours qui nous permettra d’évaluer la convivialité de l’application Web. Les participants recevront l’application et un bracelet Fitbit Flex-2 et fourniront des données pendant 7 jours. Ils configureront l’application avec des instructions rédigées conjointement par des patients partenaires et par le développeur Web. Les participants nous feront part de leurs impressions lors de la configuration de l’application Web. Nous chronométrerons et enregistrerons sur vidéo ces périodes de configuration et un stagiaire postdoctoral prendra des notes. Nous utiliserons ces données pour corriger les erreurs potentielles, revoir la configuration et évaluer le processus. À la fin de la configuration, les participants évalueront l’utilisabilité du système. Nous les interrogerons sur leur expérience afin de peaufiner l’application Web, si cela est nécessaire.

La deuxième étape consistera en une étude de faisabilité sur 3 mois. Nous interrogerons les participants après qu’ils aient utilisé l’application Web pendant 3 mois. Nous examinerons également l’utilisation réelle de l’application Web, notamment la fréquence, la durée et la manière dont les participants l’ont utilisée. Nous évaluerons les taux de recrutement et les types de problèmes signalés par les participants afin de mieux cerner l’aspect mise en œuvre de la faisabilité. Un stagiaire postdoctoral mènera des entrevues de 30 minutes au téléphone. Ces entretiens porteront sur l’expérience d’utilisation de l’application.

Qui finance cette recherche?

BC SUPPORT Unit

Les personnes impliquées

Pour le test d’utilisabilité, nous recruterons 10 hommes et 10 femmes habitant en Colombie-Britannique qui sont atteints d’au moins une maladie chronique ou d’un type d’incapacité (par exemple, une mauvaise vue ou une déficience motrice). Pour l’étude de faisabilité, nous comptons recruter 50 participants. Pour être admissibles, les candidats devront : 1) être atteints d’au moins une maladie chronique ou d’un type d’incapacité, ou être un aidant naturel, 2) avoir 19 ans ou plus et 3) vivre en Colombie-Britannique.

Co-enquêteurs :

Chris Shaw, MSc, PhD (Université Simon Fraser), Diane Gromala, MFA, PhD (Université Simon Fraser)

Service de recherche :

Hussein Mamdani (Arthrite-recherche Canada)

Comment pouvez-vous vous impliquer?

Pour recruter des participants, nous utiliserons des bulletins d’information, imprimés et numériques, ainsi que des comptes de médias sociaux d’associations de patients, telles que JointHealth et BC SUPPORT Unit. Nous chercherons également d’autres moyens de recruter des participants en suivant les avis de la responsable de la participation des patients de BC SUPPORT Unit (Mme Collen McGavin), du Conseil des patients et des patients partenaires.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou obtenir plus de renseignements, veuillez contacter Hussein Mamdani, au 604-207-4007 ou à hmamdani@arthritisresearch.ca

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