PRECISION : Prévenir les complications des maladies inflammatoires de la peau, des articulations et des intestins

 

Titre scientifique : Les mégadonnées sont-elles importantes pour les soins de santé au Canada?

Chercheuse principale de PRECISION :  John Esdaile, MD, MPH, FRCPC, FCAHS, Professeur de médecine, Division de rhumatologie, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique

Co-dirigeantes du sous-projet sur les mégadonnées :

Dre Linda Li, BSc, PT, MSc, PhD, Professeure, Département de thérapie physique, Université de la Colombie-Britannique

Cheryl Koehn, Présidente, Arthritis Consumer Experts

Début de l’étude : Novembre 2016 / Fin de l’étude : Fin 2017

 

Les mégadonnées, qu’est-ce que c’est?

 

Dans le domaine de la santé, les mégadonnées sont des ensembles de données volumineux et complexes qui contiennent des renseignements recueillis de façon systématique sur la santé des patients et sur leur utilisation des systèmes de soins de santé, comme la raison de leur admission à l’hôpital, les résultats de laboratoire, les notes des médecins et les médicaments prescrits.

 

Pourquoi effectuer une recherche sur les mégadonnées?

 

Le but de cette étude est de comprendre ce que le public sait et pense de l’utilisation des mégadonnées dans la recherche en santé au Canada. Nous examinerons entre autres :

• L’état actuel des connaissances sur les mégadonnées
• Le désir de participer à des projets faisant appel aux mégadonnées
• Les principales préoccupations liées à l’utilisation des mégadonnées
• La volonté d’en apprendre plus sur la recherche en santé qui utilise des mégadonnées
• Les façons de recevoir plus de renseignements sur les mégadonnées que préfère le public

 

Ce que l’équipe peut apprendre sur les mégadonnées pourrait améliorer l’élaboration des politiques de santé au Canada et aider les patients et les fournisseurs de soins à prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé.

 

Que ferons-nous?

 

Pour en savoir plus sur le sujet, des regroupements de patients et des chercheurs appartenant au réseau PRECISION ont lancé un sondage en ligne qui permettra de mieux cerner ce que les patients savent et pensent de l’utilisation des mégadonnées dans la recherche en santé au Canada. Ce sondage sera promu par les organismes de consommateurs-patients du réseau PRECISION.

 

Quelles seront les personnes impliquées?

 

Ce sondage a été conçu et administré par les organismes de consommateurs-patients du réseau PRECISION, notamment :

• Arthritis Consumer Experts
• Le Comité consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada
• L’Alliance canadienne des patients en dermatologie
• La Société gastro-intestinale

 

Co-dirigeantes :

 

Dre Linda Li, BSc, PT, MSc, PhD

Cheryl Koehn

 

Équipe de recherche :

 

Clayon Hamilton, BSc, MSc, PhD, boursier de recherche postdoctorale

Natalie McCormick, BSc, MSc, candidate au doctorat

Lynn Nowoselski, BSc, MPH

 

Qui finance cette recherche?

 

• Instituts de recherche en santé du Canada
• Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin