Le lupus et vous : la prise en charge de la maladie grâce à MonGuideLupus – 2ème partie

 

Titre scientifique : Diffusion du Navigateur interactif Lupus : mesure de son utilisation et de son impact sur la santé globale et l’auto-prise en charge.

Chercheur principal :  Paul Fortin, MD, MPH, FRCPC, Chercheur scientifique, Arthrite-recherche Canada, Professeur titulaire et détenteur de la Chaire de recherche du Canada en maladies rhumatismales auto-immunes systémiques, Centre de recherche, Université Laval

Début de l’étude : septembre 2016   Fin de l’étude : août 2018

Pourquoi effectuer cette recherche?

Le Navigateur interactif Lupus, qui s’appelle désormais MonGuideLupus, a été créé dans le but de fournir des renseignements fiables et faciles d’accès aux personnes atteintes de lupus. MonGuideLupus offre des renseignements utiles, des ressources, des possibilités de soutien, des entrevues vidéo avec des patients et des fournisseurs de soins de santé, et d’autres outils pour mieux gérer le lupus. Il est disponible en français et en anglais. Il est accessible par Internet et est compatible avec les ordinateurs de bureau, les tablettes et les téléphones intelligents. Cette étude examinera si les personnes atteintes de lupus utilisent régulièrement les renseignements et les services offerts par MonGuideLupus et si cette utilisation mène à une meilleure auto-prise en charge, à une amélioration des habiletés d’adaptation, à un sentiment de contrôle accru sur sa propre vie et à un meilleur état de santé.

 

Que ferons-nous? 

Pour nous permettre de comparer les résultats des personnes qui ont accès à MonGuideLupus et de celles qui n’y ont pas accès, nous avons choisi un modèle d’étude où les participants de différents centres auront une chance sur deux d’avoir accès au site MonGuideLupus, soit immédiatement (le groupe NOW), soit au bout de trois mois (le groupe WAIT). Au début de l’étude, tous les participants doivent remplir un questionnaire. Ils sont ensuite assignés de manière aléatoire au groupe NOW ou au groupe WAIT. Lorsque les participants ont accès au site MonGuideLupus, ils reçoivent des bulletins d’information sur des sujets d’actualité relatifs au lupus, des nouvelles relatives au traitement de la maladie et des résultats de recherche. Les participants doivent remplir d’autres questionnaires au bout de 3 mois et de 6 mois. À la fin de l’étude, tous les participants auront accès à MonGuideLupus.

 

Quelles seront les personnes impliquées?

L’équipe de recherche de MonGuideLupus comprend un clinicien-chercheur spécialisé dans le domaine du lupus, un psychologue clinicien, un chercheur spécialisé dans les sciences du comportement et un spécialiste de l’information médicale. Nous travaillerons avec plusieurs parties intéressées pour assurer la diffusion du guide, dont Lupus Canada, the Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS), l’Alliance de l’arthrite du Canada et des patients partenaires. Cette étude est réalisée dans 10 centres du Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS) partout au Canada.

 

Co-enquêtrices principales :

Deborah Da Costa, MA, PhD, professeure agrégée. Département de médecine, Université McGill.

Vinita Haroun, MSc. Chef de file en recherche, en innovation et en mobilisation des connaissances, Ontario Long Term Care Association

Co-chercheuse :

Elham Rahme, PhD, professeure agrégée. Département de médecine, Université McGill.

Qui finance cette recherche?

Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Participation à l’étude :

Cette étude a été lancée le 30 octobre 2017. Le recrutement est maintenant terminé.

Publications : 

1. Neville C, Da Costa D, Rochon M, Peschken CA, Pineau CA, Bernatsky S, Keeling S, Avina-Zubieta A, Lye E, Eng D, Fortin PR (2016) Development of the Lupus Interactive Navigator as an Empowering Web-Based eHealth Tool to Facilitate Lupus Management: Users Perspectives on Usability and Acceptability.JMIR Research Protocols. 2016;5(2):e44.
2. Neville C, Da Costa D, Rochon M, Eng D, Fortin PR (2014) Toward the development of a lupus interactive navigator to facilitate patients and their health care providers in the management of Lupus: results of web-based surveys. JMIR Research Protocols. 2014;3(4): e65.
3. Neville C, Da Costa D, Mill C, Rochon M, Arch B, Aviña-Zubieta JA, Pineau CA, Eng D, Fortin PR (2014) The needs of persons with lupus and health care providers: a qualitative study aimed toward the development of the Lupus Interactive Navigator™. 2013;23(2): 176-182.

Service de traduction financé par le gouvernement du Canada