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Le lupus et vous : la prise en charge de la maladie grâce à MonGuideLupus – 1ère partie

 

Titre de l’étude:  Encourager les patients à devenir des partenaires actifs dans leurs propres soins : le Navigateur interactif Lupus*.

Chercheur principal: Paul Fortin, MD, MPH, FRCPC, Chercheur scientifique, Arthrite-recherche Canada, Professeur titulaire et détenteur de la Chaire de recherche du Canada en maladies rhumatismales auto-immunes systémiques, Centre de recherche, Université Laval

Début de l’étude : octobre 2011        Fin de l’étude : septembre 2014

 

Pourquoi effectuer cette recherche?

Le lupus érythémateux disséminé est une maladie rare qui peut toucher plusieurs organes et qui nécessite souvent des traitements complexes. Il peut entraîner des complications graves au fil du temps et avoir un effet notable sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Nous voulions changer notre façon d’aborder les soins offerts aux personnes atteintes de lupus en raison des facteurs suivants :

  • Le taux de mortalité due à la maladie elle-même, à un mauvais diagnostic ou à un diagnostic retardé, aux infections connexes et aux dommages à long terme (dommages cardiovasculaires et autres) reste excessivement élevé comparé à celui de personnes de même âge et de même sexe.
  • Le contrôle de la maladie est sous-optimal (au Canada, environ un tiers des personnes concernées vivent avec un lupus qui n’est pas bien contrôlé avec les traitements actuels).
  • La qualité de vie des personnes atteintes de lupus reste médiocre et est souvent comparable à celle de personnes plus âgées atteintes d’une maladie pulmonaire ou cardiaque à un stade avancé.

Les objectifs de cette étude étaient (1) de concevoir le Navigateur interactif Lupus*, un programme en ligne d’auto-prise en charge pour les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé, et (2) de tester le navigateur en termes de facilité d’utilisation et d’acceptabilité.

 

Qu’avons-nous fait?

Nous avons créé le Navigateur interactif Lupus* dans le but de fournir des renseignements fiables et faciles d’accès aux personnes atteintes de lupusNous croyons que ce programme en ligne peut aider les personnes atteintes de lupus à mieux comprendre et à mieux gérer leur maladie. Des chercheurs médicaux, des éditorialistes, des concepteurs et des programmeurs ont travaillé avec des cliniciens et des personnes atteintes de lupus pour élaborer le contenu du navigateur. Nous avons ensuite testé le navigateur en termes de facilité d’utilisation et d’acceptabilité avec des patients satisfaisant aux critères du American College of Rheumatology. Les participants ont eu accès au navigateur et nous leur avons demandé de l’utiliser sur une période de deux semaines. Au terme de cette période, nous avons contacté les participants par téléphone et nous leur avons demandé d’évaluer la facilité d’utilisation et l’acceptabilité du navigateur au cours d’une entrevue de 30 minutes.

 

Quelles ont été les personnes impliquées?  

Le contenu du navigateur a été élaboré à partir des résultats des sondages en ligne et des conclusions des discussions de groupe menées avec des patients atteints de lupus, des rhumatologues et des professionnels paramédicaux. Les participants à l’étude étaient des personnes atteintes de lupus fréquentant cinq cliniques du lupus canadiennes.

 

Participation à l’étude :

Cette étude a été réalisée en 2012. Le recrutement est maintenant terminé.

 

Co-enquêtrices principales :

Louise Bergeron, personne atteinte de lupus et bénévole auprès de l’organisme The Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS) et auprès de Lupus Canada.

Deborah Da Costa, MA, PhD, professeure agrégée. Département de médecine, Université McGill.

 

Co-chercheurs :

Stephanie Keeling, Elaheh Aghdassi, Antonio Aviña-ZubietaMurray Baron, Susan Barr, Sasha R Bernatsky, Gilles Boire, Gaelle Chedeville, Judah A Denburg, John Hanly, Dante Morra, Christine A Peschken, Janet Pope, Earl Silverman, Carter Thorne, Lori B Tucker, Michel Zummer.

Organisme de financement :

Cette étude a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

*Le Navigateur interactif Lupus s’appelle désormais MonGuideLupus.

Publications : 

  1. Neville C, Da Costa D, Rochon M, Peschken CA, Pineau CA, Bernatsky S, Keeling S, Aviña-Zubieta A, Lye E, Eng D, Fortin PR (2016) Development of the Lupus Interactive Navigator as an Empowering Web-Based eHealth Tool to Facilitate Lupus Management: Users Perspectives on Usability and Acceptability.JMIR Research Protocols, 5(2):e44.
  2. Neville C, Da Costa D, Rochon M, Eng D, Fortin PR (2014) Toward the development of a lupus interactive navigator to facilitate patients and their health care providers in the management of Lupus: results of web-based surveys. JMIR Research Protocols, 3(4): e65.
  3. Neville C, Da Costa D, Mill C, Rochon M, Arch B, Aviña-Zubieta JA, Pineau CA, Eng D, Fortin PR (2014) The needs of persons with lupus and health care providers: a qualitative study aimed toward the development of the Lupus Interactive Navigator™. Lupus, 23(2): 176-182.

Service de traduction

 

Ce projet a été rendu possible [en partie] grâce au gouvernement du Canada.

Ministère du Patrimoine Canadien

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