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It IS About Us : Le point de vue des patients – Comment appuyer la participation des patients à la recherche?

 

 

 

Co-chercheuses principales :

 

Linda Li, Professeure, Département de thérapie physique, Université de la Colombie-Britannique

Jenny Leese, étudiante en doctorat, Département de thérapie physique, Université de la Colombie-Britannique

 

Co-chercheuse principale, communauté des utilisateurs de connaissances :

 

Sheila Kerr, membre, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite

 

Dates de l’étude :

 

Nous prévoyons diffuser les résultats et les ressources d’ici l’été 2017.

Un rapport présentant les résultats préliminaires a été publié en septembre 2016.

 

Pourquoi effectuer cette recherche?

 

Les patients participent véritablement à la recherche en santé lorsqu’ils s’impliquent activement dans le processus de recherche, selon des critères qui sont significatifs à leurs yeux. Le concept de la participation des patients repose sur la conviction profonde que les personnes touchées par la recherche ont le droit d’exprimer leur avis, si elles le souhaitent, sur les thèmes de la recherche et sur la manière dont les recherches sont entreprises.

Le soutien au concept de la participation des patients à la recherche ne cesse d’augmenter. La justification convaincante est, qu’en s’impliquant dans la recherche, les patients peuvent améliorer la qualité de la recherche et éclairer les décisions en matière de soins de santé des patients eux-mêmes, des professionnels de la santé et des décideurs.

Nous savons peu de choses sur l’efficacité pratique de la participation des patients à la recherche et sur ce qu’elle apporte. La majorité des ressources disponibles pour appuyer la participation des patients à la recherche ont principalement été élaborées par des chercheurs pour les chercheurs et les patients.

Pour que cette participation soit réellement significative, des ressources s’appuyant sur une solide compréhension des points de vue des patients devront être créées pour guider les patients, les chercheurs et les organismes de recherche dans ce domaine.

 

Que ferons-nous?

 

Le projet It IS About Us a été conçu conjointement par le Comité consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada (CCPA) et par des chercheurs du domaine de la santé qui ont une certaine expérience dans le domaine de la participation des patients à la recherche.

Créé en 2001, le CCPA réunit différents intervenants bénévoles atteints d’arthrite qui apportent leur expérience et leur connaissance de l’arthrite aux décideurs en recherche d’Arthrite-recherche Canada.

Nous avons mené des entretiens approfondis avec 22 membres (anciens et nouveaux) du CCPA pour mieux comprendre 1) leur point de vue et leur expérience dans le domaine de la participation des patients à la recherche, et 2) les obstacles et les facteurs favorables à la participation des patients à la recherche, selon eux.

L’analyse des perspectives partagées par les participants est en cours. Sur la base de nos constatations, nous élaborerons des ressources conviviales pour les patients, les chercheurs et les organismes de recherche afin d’appuyer la participation des patients à la recherche.

 

Qui finance cette recherche?

 

Arthrite-recherche Canada tient à remercier la Vancouver Foundation d’avoir fourni les fonds nécessaires à l’élaboration des ressources du projet It IS About Us. Arthrite-recherche Canada remercie chaleureusement la Vancouver Foundation de son soutien à cet important projet de recherche.

 

Qui fait partie de l’équipe de recherche?

Alison Hoens, utilisatrice de connaissances, co-présidente du Comité consultatif des patients atteints d’arthrite

Lianne Gulka, utilisatrice de connaissances, co-présidente du Comité consultatif des patients atteints d’arthrite

Wendy Lum, utilisatrice de connaissances, membre du Comité consultatif des patients atteints d’arthrite

Bao Chau Tran, MSc, co-chercheur

Graham MacDonald, assistant de recherche, Arthrite-recherche Canada

Service de traduction

 

Ce projet a été rendu possible [en partie] grâce au gouvernement du Canada.

Ministère du Patrimoine Canadien

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